MİNİK ASYA'YA SES OLALIM!
Reklam
  • Reklam
GÜLSÜM ATİK

GÜLSÜM ATİK

MİNİK ASYA'YA SES OLALIM!

27 Nisan 2021 - 10:30

 

Spinal Musküler Atrofi.

Halk arasında bilinen ismiyle; SMA.

Sağlık Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye'de toplam SMA hastası sayısı; 1619.

Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor.

Yaptığım araştırmalara göre; hastalığın tıp literatüründe yer alması 1800’lü yıllarda Guido Werding ve Johan Hoffmann isimli iki bilim insanının iki hasta tanımlaması ile başlamış.

Yani bu tarihten önce de bu hastalık vardı ve doğumlardan bir süre sonra bebeklerde bu hastalık görülüyordu ama ne olduğu bilinmiyordu, tedavisi ve ilacı da doğal olarak yoktu. 

2016 Aralık’ta ilk defa tedavi onay süreçlerini tamamladı.

SMA; genetik temelli bir hastalık. 

Yani anne ve babanın taşıyıcı olduğu durumlarda görülüyor. 

Hastalığın temel sebebi ise gen dizilimindeki bozukluk.

Akraba evlilikleri; genetik geçişli tüm hastalıklarda olduğu gibi SMA’da da görülme sıklığını artırıyor.

Hastalığın tedavisi için şu an kullanılan 3 farklı ilaç var. Bunlardan birisi SGK tarafından geri ödeme kapsamında.

Diğer 2 ilaç ise yurtdışında mevcut. İlaçlardan bir tanesi Türkiye’de “Yurtdışı İlaç Listesinde” yer alıyor fakat henüz geri ödeme kapsamında değil. 

Bir tanesi Avrupa’da EMA onaylı, diğeri için de EMA’da öncelikli inceleme kararı verildi. 

SMA hastası bebek sahibi anne babalar işte bu diğer iki ilacın da devlet tarafından karşılanmasını istiyorlar.

Çünkü kendi bütçeleriyle alabilmeleri imkansız.

İlaç şirketlerinin kapitalist insafsızlıkları aileleri de çaresiz bırakıyor.

SMA hastası olup, sesini duyurmaya çalışan son bebek minik Asya oldu.

Atakum Belediye Başkanı Cemil Deveci de SMA Hastası Asya Demir’in tedavi olabilmesi için çağrıda bulundu hatta sosyal medya hesabında canlı yayın gerçekleştirerek, “Gelin hep birlikte Asya’ya ve ailesine ses olalım” çağrısı yaptı.

Antalya’da yaşayan Bayram ve Güneş Demir çiftinin, SMA Tip-1 ile mücadele eden 14 aylık kızları Asya Demir’i hayatta tutabilmek için tek umutları gen terapisi tedavisi.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için seslerini hayırseverlere duyurmaya çalışıyor.

Bir ana-baba için en büyük acı, çocukları gözlerinin önünde eridiğini görürken, hiçbir şey yapamamak.

Minik Asya için zaman giderek daralıyor. 

SMA ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Bütün vücudu etkiliyor. 

Önce nefes alma ve yutkunma zorluğuyla birlikte konuşamama ardından el ve ayaklarını kullanamama, kafayı tutamama ile nihayetlenen acı son. 

Haydi Samsun, Atakum Belediyesi'nin başlattığı bu kampanyaya destek verelim.

Minik Asya yaşasın. Çocuklarımız ölmesin!

***

NOT:

Rize'nin İkizdere Vadisi'nde yeni lojistik merkez ve liman projesi için bölgeden 16 milyon ton kayanın çıkarılmak istenmesine tepki gösteren Gürdere ve Cevizli köyü halkı, biber gazlı müdahalelere rağmen direnişlerini sürdürüyorlar. İşçiler çalışamasın diye arı kovanlarını bile yollara koymuşlar. Çarşamba Ovası'nın ortasında kurulan santralin dumanına karşı balkonunda sigara keyfi yapanları düşündükçe içim sızım sızım sızlıyor. 

 

 

YORUMLAR

  • 0 Yorum
Henüz Yorum Eklenmemiştir.İlk yorum yapan siz olun..

Son Yazılar