İyilik mi kötülük mü? Kampanyalar bu işin neresinde?
PROF. DR. ŞEVKET ÖZKAYA

PROF. DR. ŞEVKET ÖZKAYA

KÖŞE TAŞI

İyilik mi kötülük mü? Kampanyalar bu işin neresinde?

26 Nisan 2022 - 08:16

SMA çocuklarının gerçeği;

İyilik mi kötülük mü? Kampanyalar bu işin neresinde?

 

Son zamanlarda hem sosyal medyada hem de gerçek yaşamda ciddi miktarda SMA hastası bebeklere yardım toplanıyor.

SMA (Spinal müsküler atrofi) dediğimiz genetik ve önlenebilir/öngörülebilir ama hala kesin tedavisi olmayan bir hastalıktır. Peki, bu çocuklara yapılan yardımlar niçin yapılıyor? SMA hastası bebeklerin resimleri kullanılarak toplanan paralar gerçekten işe yarıyor mu, amacına ulaşıyor mu?

2021 verilerine göre; Türkiye'de SMA hastalığına yakalanan çocuk sayısı 1600 civarı. Maalesef bu çocuklar doğduktan sonra solunum yetmezliği gelişmesi nedeni ile ancak birkaç yıl yaşayabiliyorlar.

SMA bebekler için toplanan parayla yurt dışında verilen gen tedavileri işe yarıyor mu? Şu an tedavilerin bir kısmı sadece deneysel aşamada ve bu milyon dolarlık ilaçlar hastalığı kesin tedavi edemiyor. Sadece hastalığın hızlı seyrini yavaşlatıyor. Yani SMA’lı bir çocuğun kas kaybını ve motor kaybının hızını yavaşlatıyor.

Bu ne demek; tıpta hala çaresi olmayan bir hastalık için bu çocukların çektiği acı ve ızdırabı uzatan tedavilerden. Bu hastalıktan kurtulan bir bebeğimiz henüz yok ve er geç bu çocukları kaybediyoruz. Bu tıbbi bir gerçek ve kimse bunu söylemek istemiyor, söyleyemiyor.

Toplanan paralar hep aracı kişilerle toplanıyor ve yurt dışına giden ailelerden tedavi olup iyileşen hasta bulunmuyor ve giden ailelerin yüzde 97’si dönmemiş ve mülteci olarak kalmışlar.

Akıllara gelen soru: Bu toplumun vicdanını ve duygularını sömürmek için bu yardım kullanılıyorsa?

SMA’lı bir çocuk doğmaması için yapılması gereken tek şey; evlilik öncesi genetik araştırma yapmak. Sosyal medyada tanıdığım ve dile getirilen bir örnek vereyim. Büyük bir futbol kulübü yöneticisinden dinledim bu hikayeyi…

SMA’lı bir çocuk için yardım istiyorlar ve inanılmaz bir para toplanıyor. Aileye veriliyor ama aileye baktıklarında babasının son model milyonluk araçla gezdiğini görünce araştırıyorlar. Avukatları ile öğreniyorlar ki aile ve aracı kişiler bu SMA’lı çocuğu kullanarak para topluyor, aile lüks içinde yaşıyor.

Tabii bu kulüp yöneticisi abimizin iyileşmesi için para verdiği SMA’lı çocuk maalesef tüm SMA’lı çocuklar gibi ölüyor. Ama aile paranın zenginlik içindeki hayatın tadına varmış.

Doktorların bundan sonraki çocuklarda SMA’lı olacağı için bir daha çocuk yapmalarını söylemelerine rağmen aile tekrar çocuk yapıyor. O da SMA’lı ve o da ölüyor. 3. çocuk da doğuyor o da SMA’l. 

Tüm tıp camiası aileyi uyarmasına rağmen maalesef aile paranın tadını aldıkça bu iş bitmeyecek gibi görünüyor. Eğer SMA’lı bir bebeğe veya ailesine yardım etmek istiyorsanız gidin aile ile kendiniz görüşün ve çocuk ile ilgilenip aileye nefes aldırın ve/veya hastaneye yattıklarında ihtiyaçlarını karşılayın.

Yurt dışına tedavi olmaya gidecek bir çocuk için gen tedavisi 1-2 milyon euro/dolar civarındadır ve ülkemizde bu tedavi olmadığı için toplanan para yurt dışına gidiyor. Üstelik tedavi olup henüz gelen hasta da yok. Bu para okula hiç harçlık ile gitmeyen, kalem defter alacak imkanı olmayan, okumaya aç ve bir kalem için sevinen çocuklarımızın sağlıklı ve başarılı büyümeleri için harcansa?

SMA’lı bebekler aslında devletin bebekleri olup, zaten her SMA’lı bebek devletimizin ve sağlık sistemimizin güvencesi altında; onlar için her şey yapılıyor.

Sözün özü, milyon dolarlık tedaviler halen deneme aşamasında ve halen bu hastalıktan kurtulan çocuk yoktur.

Gelecek nesillerimiz için, SMA’lı çocukların doğması gen incelemesi ile tespit edilebilir ve bu çocukların doğması önlenebilir. Yoksa bu çocuklara ve ailelerine acı çekmelerine sebep olmaya devam ederiz.

Saygıyla ve sağlıkla kalın.

YORUMLAR

  • 0 Yorum
Henüz Yorum Eklenmemiştir.İlk yorum yapan siz olun..

Son Yazılar