2002 doğumlu 23 yaşındaki Kübra doğuştan moebius sendromuna sahip. Bu sendrom, hamilelikte bazı kafa sinirlerinin gerektiği gibi çalışmamasından dolayı ortaya çıkar ve kişinin yüz kaslarının düzgün çalışmamasına neden olur. Türkiye’de ilk kez Türk doktorları Kübra’ya umut oldu ve Kübra’nın ilk kez gülümsemesini başardılar.
MOEBİUS SENDROMU NEDİR?
Moebius sendromu, hamilelikte ortaya çıkan kafa sinirlerinin düzgün çalışmamasından kaynaklanan bir nörolojik hastalıktır. Genellikle yüz kaslarının, mimiklerinin kullanılamamasıyla fark edilir. Her bir milyonda iki ila yirmi bebekte görülen bu hastalığın, yaygın tedavi yöntemlerinde genellikle ameliyat, fizik tedavi ve ruh sağlığı bulunur.
TÜRKİYE’DE BİR İLK!
Türk hekimler, yüz felçlerine genellikle tek taraflı müdahale edilmesine rağmen bu durumda Kübra’nın iki taraftan felçli olmasından dolayı yeni bir teknikle ameliyat edebileceklerini ifade etti.
“İÇİM UMUT DOLDU”
23 yıldır aynalara küsen Kübra Nur Sevgi, "Doğuştan yüz mimiklerimi hareket ettiremiyorum; moebius sendromu. Küçüklüğümden beri sürekli hastanelerde geziyoruz, Duygularını yansıtamamak üzücü bir duyguydu, sürekli donuk bir ifadem vardı. Farkında değildim ama şimdi o zamanki fotoğraflarıma bakıyorum daha çok belli oluyor. Çok mutlu oldum çünkü bu yaşıma kadar pek umut verilmemişti olabileceği söylenmemişti. Bazı doktorlara gittiğimde ‘Pek bir şey yapılamaz, kritik, riskli bir bölge’ dendi. Begüm Hanım olabileceğini söylediğinde tüm ışıklar tekrardan yandı. İçim umut doldu, daha ameliyata girmeden önce ‘Nasıl olacak’ gibisinden heyecanlanmaya başladık. Birdenbire hareket edince sadece hareketlenme geldiğinde bile çok farklı hissettim. Gülümseme ifadesini gördükten sonra sürekli aynalara bakar oldum" ifadelerini kullandı.
Sosyal hayatındaki zorlukları anlatan Sevgi, "Pek fotoğraf çekilmiyordum çünkü çekileceğimiz sırada arkadaşlarım vs. ortamda ‘Niye donuk duruyorsun, gülümsemiyorsun’ gibi ifadeler oluyordu. Ortam mutlu diyelim, donuk duruyorum, sanki ortamın havasını bozuyormuş gibi hissettiğim için pek fotoğraf çekilmiyordum. Önceden yanaklarım da yoktu, düz bir ifadeydi, beni görenler ne kadar değiştiğini söylediler. 23 yaşında gülümseyebiliyorum, pes etmesinler. Tüm olumsuz yanıtlardan sonra açıkçası ümidimi biraz kaybetmiştim. Ülkemizde böyle bir ilkin gerçekleşmesi çok gurur verici bir şey, bu ilkin içinde olmak da beni ayrıca mutlu eden bir şey. Farkındalık oluşturmak için buradayım, benim gibi olan insanlar da olabilir. Beni görüp de ‘Biz de olabilir miyiz, çare olabilir mi’ düşüncesi en azından o umudu yeşertebilmek bile benim için çok motive edici bir şey" diyerek sosyal medyasında paylaşım yaptı.
Yorumlar
Kalan Karakter: